U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U subotu, 28. veljače obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi.

Međunarodni dan rijetkih bolesti bit će prigodno obilježen u subotu od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.

Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.

Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni. Takvi su lijekovi stoga dobili naziv “lijekovi siročad”, a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata.

Izvor: Net.hr|Hina